Dagen då portvinsmamman blev arg på P4 Halland

Hej!
 
Jag är en glad och lyckligt lottad tjej som sällan eller aldrig
gnäller. När min yngsta dotter för 1,5 år sedan föddes med ett
födelsemärke (eldsmärke/portvinsmärke/kappillär missbildning) över
halva sitt lilla ansikte kraxade självklart olyckskorparna om att hon
och hela vår familj skulle lida psykosocialt över detta. Jag konstaterar
dock med glädje motsatsen. Elaka och tanklösa kommentarer och stirrande
blickar har helt uteblivit, och jag upplever att omvärlden ser på Nellie
med ännu mer ömhet än på andra barn som inte har detta uppenbara odds
emot sig. Samhället är omtänksamt, och många individer strävar själva
efter att sticka ut.
 
Den röda färgen i ett eldsmärke härrör ur att de nervsignaler som
meddelar blodkärlen när de ska öppnas och stängas är ur funktion, och
kappillärerna står därmed alltid helt öppna. En ständig rodnad med andra
ord. Det finns bra metoder för att avhjälpa detta med laser idag, och
vår förhoppning är att Nellies hud ska svara på behandlingen så att
hennes födelsemärke så småning om bleknar bort. De missbildade
kappillärerna kan ha anslutning till hjärnan, och orsakar då en
sjukdom som heter Sturge Weber syndrom (kärlmissbildning i hjärnan)
vilket bl a kan orsaka svår epilepsi. Ögat som sitter i området för
eldsmärket kan vara utsatt för ett ökat tryck, och kan med tiden
utveckla grön starr (glaukom) vilket innebär att synnerven i värsta fall
förtvinar. För oss föräldrar är tacksamheten stor, eftersom vår Nellie
genom omfattande undersökningar under narkos med magnetröntgen och
ultraljud är konstaterat frisk.
 
När jag hör en man sitta i radiosändning och recensera en film som
handlar om en person som lider psykosocialt av sitt eldsmärke, och inför
Hallands befolkning meddela att detta är läskigt och göra liknelser med
den olycklige Fantomen på Operan ökar min puls. När vi senare informeras
om att denne mans dotter gärna vill se filmen, men att han har
brydderier om att hon antagligen inte kommer att "gilla det här med att
han (personen i filmen) har det här över halva ansiktet" blir jag
faktiskt... nästan personligt förolämpad å min lilla dotters vägnar.
 
Vi föräldrar har lovat varandra och oss själva att aldrig bli ovänner
med männskor på grund av Nellies eldsmärke, eftersom detta inte på någon
vis skulle gagna henne. Vi har också insett att folk alltid kommer att
titta på henne med nyfikenhet, och vi hoppas att vi aldrig kommer att
reagera negativt på detta utan istället vara stolta över vår tjej som
väcker uppmärksamhet, ömhet och bryter is. Jag själv uppskattar när
människor kommer fram och hälsar på Nellie, säger att hon är söt och
frågor om hennes födelsemärke (som mamma älskar jag självklart att tala
om mina döttrar, min familj och passar ofta på att tala lite om mig
själv när jag ändå håller på ). Många frågar hur man inom sjukvården
behandlar ett eldsmärke, och jag tar detta som tecken på omtänksamhet
gentemot min flicka.
 
Det här är mitt sätt att sätta ner foten. För Nellies skull känner jag
att jag måste påtala att människor med uppseendeväckande födelsemärken
(vilka är långt fler än jag någonsin kunnat föreställa mig innan Nellie
föddes) inte ska behöva lida av dylik tanklöshet/taktlöshet. Att alla
människor ska respekteras oavsett hudfärg, det tror jag inte någon
levande själ argumenterar emot. Min dotters hudfärg är delvis röd. Rött
är snyggt.
 
Vänliga hälsningar